Demorou um ano e inúmeras visitas a vários médicos em Porto Alegre, no sul do Brasil, para Fernando Perez descobrir a causa do comportamento estranho de sua avó.
Após passar por exames clínicos, Nelva Aguzoli, avó de Perez, na época com 73 anos, compareceu a uma consulta médica com o neto para obter os resultados. Dois minutos antes do final da consulta de 15 minutos, o médico anunciou que sua avó tinha Alzheimer antes de se levantar e se despedir.
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O pedágio humano de doenças não transmissíveis é enorme e crescente. Essas doenças tiram quase 41 milhões de vidas das 56 milhões de pessoas que morrem a cada ano – três quartos delas no mundo em desenvolvimento.
As doenças não transmissíveis são simplesmente; Ao contrário, digamos, de um vírus, você não pode pegá-los. Em vez disso, eles ocorrem devido a uma combinação de fatores genéticos, fisiológicos, ambientais e comportamentais. Os principais tipos são cânceres, doenças respiratórias crônicas, diabetes e doenças cardiovasculares – ataques cardíacos e derrames. Quase 80% são evitáveis e estão todos em ascensão, espalhando-se incansavelmente pelo mundo à medida que o envelhecimento da população e os estilos de vida impulsionados pelo crescimento econômico e pela urbanização tornam o ser insalubre um fenômeno global.
As doenças não transmissíveis, antes vistas como doenças dos ricos, agora dominam os pobres. Doença, deficiência e morte são perfeitamente projetadas para criar e ampliar a desigualdade – e ser pobre torna menos provável que você seja diagnosticado ou curado com precisão.
O investimento no tratamento dessas condições comuns e crônicas que matam 71% de nós é incrivelmente baixo, enquanto o custo para famílias, economias e sociedades é incrivelmente alto.
Em países de baixa renda, as doenças não transmissíveis – geralmente doenças lentas e debilitantes – recebem uma fração do dinheiro necessário para investir ou doar. A atenção continua focada nas ameaças de doenças infecciosas, mas as taxas de mortalidade por câncer há muito excedem o número de mortes por malária, tuberculose e HIV/AIDS combinados há muito tempo.
A Common Case é uma nova série do The Guardian que fala sobre doenças não transmissíveis no mundo em desenvolvimento: sua prevalência, soluções, causas e consequências, e conta as histórias de pessoas que vivem com essas doenças.
Tracy McPhee, Editora
“Eu queria que ele explicasse o que estava acontecendo. Mas o encontro acabou e tivemos que ir para casa”, lembra Perez. “Eu pensei que Alzheimer era o que estava acontecendo Dory, o peixe azul em Procurando Nemo, Era. Achei que minha avó diria: “Olá, meu nome é Nelva, olá meu nome é Nelva” várias vezes ao dia. “
Pires volta para casa, pesquisando a doença de Alzheimer, e é atingido por uma torrente de informações sobre todos os aspectos negativos de um distúrbio cerebral que destrói lentamente a memória e as habilidades de pensamento e, finalmente, a capacidade de realizar as tarefas mais simples.
Perez ignorou o diagnóstico de sua avó até dois anos depois, quando percebeu que ela havia esquecido brevemente quem ele era. O sistema público de saúde deixou Aguzoli e sua família para cuidar de si mesmos. Eles não foram encaminhados a nenhuma organização ou forneceram suporte adicional.
Segundo o Dr. Alexandre Kalachi, Presidente do Centro Internacional para Longevidade – Brasil, Essa é uma prática padrão no país. “Raramente alguém recebe cuidados de acompanhamento se for diagnosticado com doença de Alzheimer… Falta uma política nacional. Apenas um em cada quatro países tem um plano nacional adequado para lidar com a demência. E isso é um grande problema.”
Kalach acrescenta que a doença de Alzheimer e a demência continuam amplamente estigmatizadas e incompreendidas, mesmo entre os profissionais de saúde. Isso não é um bom presságio para o número crescente de idosos no Brasil. Ele diz que há 33 milhões de pessoas com mais de 60 anos no país. Em menos de 30 anos, serão 67 milhões.
Estima-se que o número de pessoas com demência no Brasil chegue a 1,5 milhão. “Os países em desenvolvimento estão envelhecendo em menos tempo sem recursos e com pobreza”, acrescenta Kalach.
Impulsionado por uma falta de compreensão sobre a doença de Alzheimer e um intenso amor por sua avó, Peres dedicou sua vida a aumentar a conscientização sobre a doença. Inicialmente, ele criou uma página no Facebook que acompanhava o que ele e sua família experimentaram na jornada de sua avó com Alzheimer.
Peres escreveu sobre as conversas e situações entre ele e sua avó, e também deu conselhos sobre como lidar com certos comportamentos e situações. Ele escreveu sobre a interação deles com o humor e a página cresceu para ter cerca de 150.000 seguidores.
Parte da razão para fazer isso foi mostrar como você pode viver uma vida plena com a doença de Alzheimer. Ele diz: “Houve momentos estranhos quando de repente minha avó gritou comigo na rua, chamando a polícia e ajuda. Sim, esses momentos estranhos acontecem, mas isso não significa que você também não terá bons momentos.”
Houve uma experiência que ele nunca esquecerá. Sua avó sempre quis visitar as Cataratas do Iguaçu, mas tinha muito medo de embarcar em um avião antes de ser diagnosticada com doença de Alzheimer. Um dia ele perguntou se ela consideraria voar e ela respondeu que sim. “Mudou com a doença de Alzheimer”, diz Perez. “Eu disse à minha mãe: ‘Esta é a nossa chance, vamos aproveitá-la’.” Nós tínhamos ido. Foi uma viagem do inferno. Ela chegou lá e estava chorando. Este era o sonho dela e ela ficou maravilhada com a visão.”
De volta ao hotel, esqueci o que aconteceu e as pessoas se perguntaram se valeu a pena. Mas, como diz Perez: “Eu vi sua excitação quando ela estava lá. Não é sobre as memórias, é sobre a emoção.”
Após a morte de Aguzoli em 2013, Peres decidiu publicar um livro que haviam escrito juntos sobre sua jornada com a doença de Alzheimer. Vendeu mais de 300.000 cópias, e Perez escreveu mais quatro livros sobre a doença, alguns voltados para crianças.
Hoje, ele está altamente envolvido no Centro Internacional de Longevidade – Brasil, bem como em uma organização para pacientes; Ele é membro de Jovens líderes mundiais em demência Além do diretor do instituto que leva o nome de sua avó, Instituto Vofu Nilvaque promove a inovação na demência.
Como parte de seu trabalho, ele e outros dois planejam reunir pessoas com demência e seus cuidadores, bem como pesquisadores, defensores e profissionais de saúde. Para caminhar 50 milhas do Caminho de Santiago, peregrinação no norte da Espanha, durante quatro dias no próximo ano. O objetivo é chamar a atenção para a importância de desenvolver comunidades amigáveis para famílias que enfrentam demência. Um documentário sobre o projeto em andamento.
“É um projeto para capacitar pessoas com demência e suas famílias”, diz ele. “Depois de receber um adesivo, as pessoas dirão que você não pode viajar, não pode andar no Caminho, não pode mais fazer nada. Estamos fazendo o oposto.”
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