Mas ela tem outras preocupações, principalmente sobre suas duas filhas, de 7 e 12 anos. Ela acrescentou que ficar muito tempo no hospital para receber terapia genética, seguido de meses de recuperação, seria difícil para eles.
“Eles não são crianças, mas precisam de mim”, disse Polanco.
Os pacientes perguntam quando a terapia gênica no curso da doença é necessária. Se esperarem muito tempo, a doença pode levar a um derrame ou a danos permanentes em órgãos e ossos. Mas se a doença for leve e controlável, é melhor esperar? Andre Marcel Harris, 33, que mora em Houston, decidiu que esperar era sua melhor opção.
Ele disse: “Não estou doente como muitos outros.” “Neste ponto, a terapia genética não faz parte da conversa.”
Shemar Lewis, 20, que mora em Orlando, Flórida, tem várias preocupações – os possíveis efeitos colaterais a longo prazo da terapia genética, os custos e o tratamento de meses e o processo de recuperação.
No entanto, a anemia falciforme era um grande fardo. Ele passou anos desde o início da adolescência sem poder ir à escola porque estava muito doente – sua escola até mandava professores para sua casa. Ele já terminou o ensino médio e está interessado em entrar para o exército, mas desde então soube que não será aceito devido à anemia falciforme. Com a terapia genética, ele disse à mãe, Carla Lewis: “Serei capaz de viver minha vida de verdade”.
Mas como será essa vida?
“Sem a doença, os pacientes não sabem quem são”, disse Teona Woolford, 31, uma paciente com anemia falciforme e advogada que mora em Owings Mills, Maryland. Ela disse que muitos se preocupam em “trocar um problema familiar – a anemia falciforme – por outra coisa e um medo geral do desconhecido”.