ITAMI, Japão – Aos 70 anos, Koji Uchida começou a desaparecer.
Na primeira vez, a polícia o encontrou sentado em frente a uma máquina de venda automática a 27 quilômetros de casa. Ele começou a desaparecer regularmente, uma vez vagando por dois dias antes de aparecer no apartamento de um estranho, faminto e mal conseguindo lembrar seu nome, sua mente nublada pela demência.
Sem saber o que fazer, sua família pediu ao governo local que colocasse o Sr. Uchida sob vigilância digital.
Em Itami, o subúrbio de Osaka onde o Sr. A família de Uchida vive, mais de 1.000 sensores se alinham nas ruas, cada unidade estampada com uma figura sorridente de desenho animado entre rabiscos de Wi-Fi. Quando o Sr. Uchida saiu andando, o sistema registrou sua localização através de um farol escondido em sua carteira e enviou à sua família um fluxo constante de alertas. Quando ele desviou do curso, a família poderia encontrá-lo facilmente.
Itami é uma das várias localidades que se voltaram para o rastreamento eletrônico enquanto o Japão, a nação mais cinzenta do mundo, enfrenta uma epidemia de demência. Os programas oferecem a promessa de proteger aqueles em declínio cognitivo enquanto os ajudam a manter alguma independência, mas também evocam o medo do exagero orwelliano.
Os esforços de vigilância do Japão pressagiam os enigmas enfrentados pelos países em todo o mundo à medida que suas populações envelhecem rapidamente: como gerenciar as enormes despesas com cuidados para pessoas que vivem vidas cada vez mais longas, bem como os custos sociais para famílias e outros entes queridos.
O governo japonês vê a tarefa como crítica para a estabilidade futura do país, prevendo mudanças fundamentais em quase todos os aspectos da sociedade, incluindo educação, saúde e até mesmo, como em Itami, infraestrutura.
O sistema de vigilância ali é um dos exemplos mais extremos dessa adaptação. Os defensores das pessoas com demência, incluindo algumas com a própria condição, levantaram sérias preocupações sobre o rastreamento digital, alertando que a conveniência e a tranquilidade da vigilância podem ameaçar a dignidade oferecida e a liberdade daqueles sob vigilância.
O monitoramento de idosos aprofundou as questões de consentimento à medida que os sistemas de vigilância eletrônica se tornaram um acessório em todo o mundo, aplicados amplamente tanto em nações ricas e abertas como os Estados Unidos e a Grã-Bretanha quanto em países autoritários como a China.
O povo japonês protege intensamente sua privacidade pessoal, e muitos municípios adotaram formas menos intrusivas de rastreamento eletrônico. Como acontece com qualquer ferramenta, o valor dos sistemas japoneses será determinado pela forma como eles são usados, disse Kumiko Nagata, pesquisadora principal do Centro de Pesquisa e Treinamento de Cuidados de Demência de Tóquio.
Ela vê promessas em aplicativos que dão mais liberdade aos usuários, aliviando o medo de que eles se percam. Mas ela sonha que os sistemas serão “apenas usados como ferramentas para lidar com pessoas ‘problemáticas'” – qualquer um que se torne um fardo para uma família ou funcionários.
Como a nação com a população mais velha do mundo, o Japão é mais vulnerável aos estragos da demência: perda de memória, confusão, declínio físico lento e, o mais doloroso, a dissolução inelutável do eu e dos relacionamentos com os outros.
O Japão tem a maior proporção de pessoas com demência do mundo, cerca de 4,3% da população, de acordo com a uma estimativa da Organização para Cooperação e Desenvolvimento Econômico. Um estudo do governo japonês de 2012 encontrou mais de 4,62 milhões de residentes com demência, e alguns pesquisadores estimam que um quarto da população japonesa terá a doença até 2045.
A demência é a principal causa de casos de pessoas desaparecidas no Japão. Mais de 17.000 pessoas com demência desapareceram em 2020, contra 9.600 em 2012, o primeiro ano em que os dados oficiais foram relatados.
Naquele ano, o governo emitiu sua primeira política nacional de demência e, desde então, vem lutando para construir uma estrutura legal para acomodar melhor as pessoas com a doença.
Um resultado importante foi um foco maior em ajudar as pessoas com demência a “envelhecer” – em vez de encaminhá-las para lares de idosos – na esperança de melhorar sua qualidade de vida e diminuir a carga em instalações de cuidados sobrecarregadas.
Mas os cuidados domiciliares de demência podem ser uma importante fonte de ansiedade para os cuidadores e aqueles em declínio cognitivo. Embora muitas localidades no Japão ofereçam creche para adultos, pode ser caro e deixar lacunas na supervisão para aqueles mais propensos a vagar.
As políticas e mensagens nacionais sobre o acolhimento de pessoas com demência muitas vezes entram em conflito com as expectativas sociais e o comportamento das autoridades locais. As famílias às vezes escondem as pessoas com demência, temendo que o comportamento errático possa atrair estigma social ou incomodar a comunidade. Para aqueles que vagam repetidamente, a polícia pode pressionar as famílias a mantê-los em casa ou monitorar de perto seus movimentos.
Em 2007, um homem de 91 anos com demência saiu de sua casa no centro do Japão e foi atropelado e morto por um trem. Seu operador processou sua família enlutada por danos decorrentes do atraso no serviço, e um tribunal regional decidiu a favor da empresa. A decisão foi revertida em recurso, mas o dano foi feito para as famílias preocupadas que um deslize poderia ser ruinoso.
A percepção pública das pessoas com demência melhorou na última década, disse Miki Sato, 46, que foi diagnosticado com demência aos 43 anos e trabalha em uma empresa que oferece oportunidades de trabalho para outras pessoas com a doença. Mas ainda há uma tendência de colocar as necessidades das famílias acima das dos indivíduos, disse ela.
As pessoas com demência “querem ser confiáveis”, disse ela, acrescentando: “O número de pessoas que querem usar esses rastreadores GPS é muito baixo em comparação com o número de pessoas que são obrigadas a usá-los”.
Para a Sra. Sato, que ajudou a desenvolver um aplicativo com rastreamento de localização para ajudar pessoas com demência enquanto compram mantimentos, “o mais importante é que a escolha seja da pessoa”.
Ainda assim, seu medo de se perder é real: em dias ruins, estações de trem e nomes de ruas se misturam, e endereços dançam na borda de sua memória.
“Como meus sintomas adiantados, eu poderia imaginar que eu mesma poderia usá-los”, disse ela sobre os sistemas de rastreamento.
Quando as pessoas com demência desaparecem, a maioria das comunidades japonesas ainda adota uma abordagem analógica para encontrá-las. Equipes de busca voluntária são ativadas e as autoridades tocam alertas nas estações de rádio locais ou nos sistemas de sonorização encontrados na maioria dos bairros.
Algumas localidades recorreram a soluções de baixa tecnologia, como chaveiros com instruções sobre como ajudar quem está perdido. Mas à medida que mais pessoas com demência vivem em casa, as soluções digitais se tornam mais atraentes.
Eles variam desde os mais intrusivos, como câmeras de segurança e dispositivos de rastreamento que podem ser colocados em um sapato, até opções mais passivas, como códigos QR que podem ser colocados em uma unha e alertar os cuidadores quando digitalizados.
Embora localidades e empresas tenham feito grandes investimentos no desenvolvimento e promoção dos programas, eles continuam sendo pouco utilizados, em parte por questões éticas.
O problema do consentimento informado, em particular, é complicado, especialmente nos casos em que pode ser difícil avaliar se uma pessoa com demência é capaz de dá-lo.
O processo de registro para os sistemas geralmente é iniciado por cuidadores e apenas como último recurso. Os profissionais médicos então avaliam os potenciais candidatos à vigilância. Eles não são obrigados a notificar os próprios indivíduos.
Tomemos, por exemplo, a cidade de Takasaki, no centro do Japão, que introduziu seu próprio sistema de rastreamento por GPS em 2015. Assim como seus pares em Itami, os cuidadores podem compartilhar unilateralmente as fotos de suas alas e dar permissão à polícia para obter acesso à sua localização dados.
O prefeito de Itami, Yasuyuki Fujiwara, disse que quando propôs um programa de vigilância pela primeira vez, estava “preocupado com a percepção de que estaríamos espionando cidadãos particulares”.
Senhor. Fujiwara inicialmente apresentou a ideia como uma ferramenta para parar o crime e ficar de olho nas crianças enquanto caminhavam para a escola. Em pouco tempo, as câmeras começaram a aparecer em toda a cidade, seus locais escolhidos com comentários do público. Em 2015, a cidade abriu o programa para as famílias de idosos propensos à deambulação.
As próprias câmeras não rastreiam as pessoas. São equipados com receptores que se comunicam com pequenas balizas transportadas pelos inscritos no programa. Quando os portadores das balizas passam, o dispositivo registra sua posição e envia para um aplicativo de smartphone que um cuidador autorizado pode verificar.
Senhor. Fujiwara ofereceu garantias de que os dados poderiam ser vistos apenas pela família. Ainda assim, apenas 190 idosos usaram o programa no ano passado, enquanto quase metade de todos os alunos do ensino fundamental da cidade de 200 mil estavam matriculados.
Senhor. O filho de Uchida, Shintaro, que trabalha na prefeitura, inscreveu seu pai em 2019. (Sua família concordou em discutir a experiência do Sr. Uchida para promover a compreensão pública da demência.)
Seu pai era um homem orgulhoso que acreditava em se manter ocupado. Depois que se aposentou, ele imediatamente conseguiu outro emprego. No início dos seus 70 anos, porém, ele começou a ter problemas para dirigir. Sua memória se desvaneceu.
Senhor. Uchida, agora com 78 anos, passou décadas em Itami, criando sua família e trabalhando em uma gráfica. Mas quando ele fazia suas caminhadas diárias, as ruas não eram mais familiares. Durante um mês, o Sr. Uchida desapareceu três vezes, disse sua esposa, Keiko. O programa de rastreamento ajudou a retardar sua perambulação, mas não conseguiu pará-lo.
Em março, sua família relutantemente o colocou em uma instituição de enfermagem.
Seu farol fica em sua casa, indicando apenas sua ausência.