Isso é o que ninguém te conta sobre ter uma doença invisível

Foi a primeira vez que meu marido e eu levamos nossos três filhos em um avião. Tudo correu bem e sentimos a ansiedade de sair do avião após o pouso. No entanto, quando entrei na garagem para descer, percebi que não conseguia andar.

A verdade é que nunca sei quando meu corpo decidirá não cooperar. Às vezes, consigo andar muito bem ou com uma leve rigidez. Outras vezes, sinto que todo o meu corpo está travado como um homem de lata. Meu cérebro grita “siga em frente”, mas meu corpo é incapaz de obedecer.

Eu sou um dos milhões de pessoas que sofrem de uma doença crônica. No meu caso é artrite reumatóide. A artrite reumatóide é uma doença autoimune e inflamatória que afeta as articulações do corpo e causa dor, rigidez, inchaço e deformidade. Também pode afetar os olhos, o coração e/ou os pulmões. Os medicamentos usados ​​para tratar a artrite reumatóide são imunossupressores, que vêm com listas longas e assustadoras de advertências e possíveis efeitos colaterais.

Aqueles de nós com doenças e/ou deficiências invisíveis muitas vezes lidam com o mal-entendido e até mesmo com o julgamento. Não consigo contar quantas vezes as pessoas me disseram que sou “muito jovem” para artrite. A maioria assume que tenho osteoartrite, que é mais comum e é causada pelo desgaste da cartilagem que desgasta as extremidades dos ossos ao longo do tempo. Não ajuda que as deficiências causadas pela artrite reumatóide nem sempre sejam visíveis externamente para os outros. Nos grupos de apoio dos quais participei, é muito comum ouvir histórias de pacientes com artrite reumatóide sendo questionados quando estacionam em um estacionamento para deficientes ou usam um carrinho de compras motorizado.

Na minha última caminhada com minha família, me emocionei porque percebi que a caminhada, que antes não era difícil para mim, agora estava além da minha capacidade. Pode ser difícil conciliar que minha mente e alma ainda desejam experiências que meu corpo não pode.

Pessoas com uma doença crônica podem cancelar planos ou pedir para aderir a eles, no último minuto. Isso pode nos fazer parecer pouco confiáveis ​​ou frágeis. Mas nunca sabemos se será um dia bom, um dia difícil ou um dia em que mal conseguiremos sair da cama. Há uma citação popular entre a comunidade de doenças crônicas que enfatiza perfeitamente esse ponto: “Só porque eu pude ontem, não significa que posso ir hoje. Mas só porque não posso hoje, não significa que não posso ir amanhã.”

Viver com essa incerteza pode fazer com que as pessoas com doenças crônicas fiquem ansiosas e/ou deprimidas. Na verdade, a propagação depressão em viver Com artrite reumatóide é duas a três vezes maior do que na população em geral. Os números são semelhantes para outras doenças crônicas. De acordo com a Clínica ClevelandEstima-se que um terço das pessoas diagnosticadas com uma doença ou doença crônica grave que altera a vida apresentará sintomas de depressão.

Quando fui diagnosticado, sabia que teria dores crônicas nas articulações, mas a artrite reumatóide é uma doença sistêmica e tem causado mais problemas do que eu jamais poderia imaginar. Tive herpes-zóster, queda de cabelo, crises de costocondrite (inflamação da cartilagem que conecta minha caixa torácica ao esterno), dores de cabeça causadas por inflamação na base do crânio, infecções crônicas e, mais recentemente, um ataque de asma. Esses problemas são leves em comparação com as complicações que alguns experimentam com a artrite reumatóide. Aqueles que vivem com artrite reumatóide aprox. Dobrar o risco de doenças cardíacasE e o risco de doença pulmonar Oito vezes maior em pessoas com artrite reumatóide da população em geral.

Viver nesta época de “bem-estar” também pode ser um desafio para aqueles de nós que lutam contra doenças crônicas. Essa cultura coloca grande ênfase na responsabilidade pessoal, que pode parecer tóxica quando usada para envergonhar ou culpar alguém por sua doença crônica. Quanto você quer melhorar? É a mensagem comumente usada para vender dietas, suplementos nutricionais, treinamento, etc. Abraço todas as modalidades de tratamento da artrite reumatóide, incluindo terapias holísticas, mas descobri que me sinto mais em paz quando procuro um estágio de aceitação do luto. Quando aceito que vivo com uma doença crônica e tento tirar o melhor proveito da situação, em vez de procurar maneiras de “curar” ou “curar” minha doença terminal.

Em uma forma popular de psicoterapia chamada terapia comportamental dialética, existe uma habilidade para suportar o sofrimento chamada aceitação radical. É o ato de aceitar informações mentalmente e emocionalmente sem julgamento. Ele é projetado para ajudar a evitar que a dor se transforme em sofrimento. Pode ser muito difícil aplicar essa habilidade quando estou com dor física aguda. Quando estou em crise e todo o meu corpo está em agonia, estou longe do reino da aceitação radical. Estou apenas tentando sobreviver momento a momento.

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No entanto, estou aprendendo a aceitar radicalmente que não vou saber como meu corpo será a qualquer momento. Para mim, isso também significa não olhar muito para o futuro e viver o momento presente o máximo que puder. Sentir-se mal na maioria das vezes faz você perceber a fragilidade da vida de forma imediata. Também faz com que você aprecie aqueles bons e velhos tempos de uma forma que outras pessoas podem dar como certo.

Nada é garantido na vida. O que realmente importa é como tratamos uns aos outros. Naquele dia no avião, depois que finalmente consegui andar pelo corredor, cheguei à pista e me movi para o lado para deixar as pessoas passarem. Então senti uma mão em meu ombro e ouvi uma mulher com uma voz gentil me perguntar se eu estava bem. Mostrou preocupação em vez de impaciência.

Essa interação simples e cotidiana me lembrou que às vezes posso contar com pessoas, até mesmo estranhos, para entender minhas deficiências “invisíveis”.

Todos os seres humanos, não apenas aqueles com doenças crônicas, enfrentam experiências, dores e lutas que nem sempre vêm à tona. nós nunca podemos Você sabe apenas olhando para alguém com o que eles podem estar lidando. tTem sido muito difícil para mim aceitar a incerteza que advém de viver com uma doença crônica, mas aprender a conviver com ela me deu mais compaixão pelos outros, bem como mais paciência comigo mesmo.

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